De acordo com a Federação Internacional de Talassemia, estão registradas, atualmente, pelo menos 200 mil pessoas com a doença, que recebem tratamento regular em todo o mundo. No Brasil, a Organização Mundial de Saúde (OMS) estima que existam cerca de mil pessoas com a talassemia.
Em Mato Grosso, o MT-Hemocentro é referência para o tratamento de doenças do sangue e registra 42 pacientes com talassemia, considerando a população de todo o Estado.
O dia 8 de maio, anualmente, homenageia os diagnosticados com a doença e alerta a população sobre a Talassemia, um tipo de anemia crônica, de origem genética – ou seja, passada dos pais para os filhos – e que faz parte de um grupo de doenças do sangue, conhecida como hemoglobinopatias.
A OMS estima que cerca de 60.000 crianças gravemente afetadas pela talassemia nascem a cada ano e, conforme dados da Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta), existem 543 pessoas cadastradas com Talassemia Beta: 310 Maior e 243 Intermediária, com destaque para a Região Sudeste, especialmente o estado de São Paulo, que lidera o número de casos.
Estima-se que existam no Brasil, cerca de mil pessoas tenham as formas graves da doença. O paciente com talassemia pode apresentar sintomas como: palidez, sonolência, fadiga e fraqueza, cor amarelada dos olhos, aumento do tamanho do baço e fígado, alterações ósseas, atraso no crescimento e desenvolvimento.
A doença não pode ser evitada, pois a origem é genética, mas pode ser diagnosticada precocemente para garantir a integridade assistencial nas linhas de cuidados da doença, com perspectiva de aumento de sobrevida do paciente.
O diagnóstico é feito por intermédio de realização de exames de sangue – isto é, hemograma e eletroforese de hemoglobina. Uma vez diagnosticado, o paciente deve ser encaminhado para a atenção especializada com médico hematologista em Centro de Referência Hemoterápica e Hematológica (Hemocentro) para acompanhamento.
De acordo com o Protocolo do Ministério da Saúde, a cada três meses o paciente precisa estar comparecendo à unidade de referência – que, na maioria das vezes, é o Hemocentro – para a realização de consultas e exames.
O tratamento depende do grau de severidade da doença, sendo que as formas mais graves, geralmente são tratadas por meio de transfusão de sangue e medicamentos. O transplante de medula óssea, em alguns casos, pode ser uma forma de tratamento.
O tipo mais grave da doença, a Talassemia Maior, exige tratamento com indicação de transfusões de sangue a cada 20 dias em média, e por toda a vida.
“A transfusão de sangue é fundamental para a saúde e qualidade de vida do paciente portador de talassemia. Para isso faz-se necessária e imprescindível a doação de sangue, para manutenção da vida desses pacientes”, conclui a diretora do MT Hemocentro, Gian Carla Zanela.